1. Brasília – DF
2012
MINISTÉRIO DA SAÚDE
CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS
COM SÍNDROME DE DOWN
2ª edição
2. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS
COM SÍNDROME DE DOWN
MINISTÉRIO DA SAÚDE
Secretaria de Atenção à Saúde
Departamento de Ações Programáticas Estratégicas
2ª edição
Brasília – DF
2012
4. 1 INTRODUÇÃO........................................................................................................................................................................... 07
O QUE É SÍNDROME DE DOWN?...................................................................................................................................................... 07
O QUE É CÉLULA? ........................................................................................................................................................................... 08
O QUE É CROMOSSOMO? ................................................................................................................................................................ 09
QUEM PODE TER SÍNDROME DE DOWN? ....................................................................................................................................... 10
POR QUE A SÍNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME?..................................................................................................................... 10
2 COMO SABER SE VOCÊ TEM SÍNDROME DE DOWN?................................................................................................................. 11
CARACTERÍSTICAS FÍSICAS............................................................................................................................................................ 11
QUAIS SÃO AS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS DE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN?........................................................... 12
DIAGNÓSTICO LABORATORIAL........................................................................................................................................................ 20
3 DÚVIDAS SOBRE O FUTURO..................................................................................................................................................... 21
AS PESSOAS QUE TÊM SÍNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS?............................................................................................. 21
OS FILHOS DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TAMBÉM TERÃO SÍNDROME DE DOWN?................................................... 21
4 CUIDAR É PRECISO!................................................................................................................................................................. 22
5 COMO CUIDAR DE VOCÊ? ......................................................................................................................................................... 24
6 MENSAGEM FINAL................................................................................................................................................................... 29
REFERÊNCIA .............................................................................................................................................................................. 30
SUMÁRIO
5. 6
Ministério da Saúde
VOCÊ TEM SÍNDROME DE DOWN?
SIM.
ENTÃO ESTE LIVRO É PARA VOCÊ APRENDER A
CUIDAR DE SUA SAÚDE.
6
Ministério da Saúde
6. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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1 INTRODUÇÃO
O QUE É SÍNDROME DE DOWN?
EXISTEM MUITAS SÍNDROMES DIFERENTES. A SÍNDROME DE DOWN É UMA DELAS.
A SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA.
A SÍNDROME DE DOWN ACONTECE QUANDO A PESSOA NASCE COM UM CROMOSSOMO A MAIS EM CADA CÉLULA DO SEU CORPO.
AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM UM CROMOSSOMO A MAIS NO CROMOSSOMO NÚMERO 21. É POR ISSO QUE MUITAS
PESSOAS CHAMAM A SÍNDROME DE DOWN DE TRISSOMIA DO 21.
FIGURA 1 – PESSOA COM DOIS CROMOSSOMOS 21 FIGURA 2 – PESSOA COM TRÊS CROMOSSOMOS 21
7. 8
Ministério da Saúde
O QUE É CÉLULA?
O CORPO HUMANO É FORMADO POR MUITAS E MUITAS CÉLULAS.
FIGURA 3 –
UMA CÉLULA
FIGURA 4 –
MUITAS CÉLULAS
FIGURA 4 – Corpo humano
AS CÉLULAS ESTÃO PRESENTES EM TODAS AS PARTES DO NOSSO CORPO.
SEM AS CÉLULAS A GENTE NÃO EXISTIRIA.
8. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
9
O QUE É UM CROMOSSOMO?
CROMOSSOMOS SÃO PEQUENAS PARTES DAS CÉLULAS QUE CARREGAM AS INFORMAÇÕES SOBRE AS PESSOAS.
OS CROMOSSOMOS DETERMINAM A COR DOS OLHOS, O FORMATO DO NARIZ, A ALTURA E MUITAS OUTRAS COISAS.
FIGURA 6 – UM
CROMOSSOMO
FIGURA 7 – CROMOSSOMO
DENTRO DA CÉLULA
9. 10
Ministério da Saúde
QUEM PODE TER A SÍNDROME DE DOWN?
QUALQUER PESSOA PODE NASCER COM SÍNDROME DE DOWN.
NO BRASIL, HÁ MAIS OU MENOS 270 MIL PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN.
POR QUE A SÍNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME?
O NOME VEM DO DR. JOHN LANGDON DOWN, QUE FOI O PRIMEIRO MÉDICO A
ESCREVER SOBRE A SÍNDROME DE DOWN.
FIGURA 8 – DR. JOHN LANGDON DOWN
10. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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CARACTERÍSTICAS FÍSICAS
NINGUÉM É IGUAL A NINGUÉM. SE VOCÊ TEM SÍNDROME DE DOWN, VOCÊ PODE SE PARECER UM POUCO COM
OUTRAS PESSOAS QUE TAMBÉM TÊM SÍNDROME DE DOWN.
VOCÊ TAMBÉM VAI PARECER COM SEUS PAIS E IRMÃOS.
TODAS AS PESSOAS SÃO DIFERENTES. NÃO EXISTEM GRAUS DA SÍNDROME DE DOWN.
2 COMO SABER SE VOCÊ TEM SÍNDROME DE DOWN?
11. 12
Ministério da Saúde
O DIAGNÓSTICO CLÍNICO DE SÍNDROME DE DOWN É FEITA COM O RECONHECIMENTO DAS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS.
QUAIS SÃO AS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS DE UMA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN?
OLHOS: OLHO PUXADO
NARIZ: NARIZ PEQUENO E ACHATADO
BOCA: CÉU DA BOCA MAIS ENCURVADO,
MENOR NÚMERO DE DENTES. PODE
ACONTECER DE COLOCAR A LÍNGUA
PARA FORA.
PÉS: SEPARAÇÃO
GRANDE ENTRE
PRIMEIRO E SEGUNDO
DEDOS.
MÃOS: LINHA ÚNICA NA
MÃO, MAIOR DOBRA DO
QUINTO DEDO.
CABELO: LISO E FINO
CABEÇA: CABEÇA ACHATADA NA PARTE DE TRÁS.
ORELHA: ORELHAS PEQUENAS. ESTÃO
LOCALIZADAS NA LINHA ABAIXO DOS OLHOS.
TÔNUS MUSCULAR: MÚSCULOS
MOLES CHAMADO DE HIPOTONIA
PESCOÇO: MUITA GORDURA NA NUCA
FIGURA 9 –
CARACTERÍSTICAS
FÍSICAS DE PESSOA COM
SÍNDROME DE DOWN
12. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
13
ALÉM DESSAS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS, É IMPORTANTE PRESTAR ATENÇÃO A ALGUMAS DOENÇAS E MUDANÇAS NO SEU CORPO.
OLHOS
OUVIDOS
PROBLEMA 2:
INFECÇÕES
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ:
MUITAS CHANCES
PROBLEMA 1:
PERDA DA AUDIÇÃO
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ:
MUITAS CHANCES
PROBLEMA:
DIFICULDADES EM ENXERGAR
(CATARATA, MIOPIA,
HIPERMETROPIA)
CHANCES DE ACONTECER COM
VOCÊ:
MUITAS CHANCES
FIGURA 10 – DOENÇAS E MUDANÇAS:
OLHOS E OUVIDOS
13. 14
Ministério da Saúde
CORAÇÃO
PROBLEMA
FORMA DO CORAÇÃO ALTERADA
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ
MUITAS CHANCES
FIGURA 11 – DOENÇAS E MUDANÇAS: CORAÇÃO
14. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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PROBLEMA:
HÉRNIA NO UMBIGO
ABDOME
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ:
MUITAS CHANCES
PROBLEMA:
ESÔFAGO E/OU DUODENO MAIS ESTREITOS
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ:
POUCAS CHANCES
SISTEMA DIGESTIVO
FIGURA 12 – DOENÇAS E
MUDANÇAS: ABDOME
FIGURA 13 – DOENÇAS
E MUDANÇAS: SISTEMA
DIGESTIVO
15. 16
Ministério da Saúde
SANGUE
PROBLEMA 2
ANEMIA
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ
POUCAS CHANCES
PROBLEMA 1
CÂNCER
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ
POUCAS CHANCES
FIGURA 14 – DOENÇAS E MUDANÇAS: SANGUE
16. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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SISTEMA LOCOMOTOR
PROBLEMA
ARTICULAÇÕES FRACAS
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ
MUITAS CHANCES
FIGURA 15 – DOENÇAS E MUDANÇAS: SISTEMA LOCOMOTOR
17. 18
Ministério da Saúde
SISTEMA NERVOSO
PROBLEMA 2
CONVULSÕES
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ
POUCAS CHANCES
PROBLEMA 1
DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ
MUITAS CHANCES
FIGURA 16 – DOENÇAS E MUDANÇAS: SISTEMA NERVOSO
18. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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SISTEMA ENDÓCRINO
PROBLEMA 1
A GLÂNDULA TIREOIDE FUNCIONA MAL
CHANCES DE ACONTECER COM VOCÊ
POUCAS CHANCES
FIGURA 17 – DOENÇAS E MUDANÇAS:
SISTEMA ENDÓCRINO
19. 20
Ministério da Saúde
DIAGNÓSTICO LABORATORIAL
UM DIAGNÓSTICO LABORATORIAL DA SÍNDROME DE DOWN É FEITO POR MEIO DE UM EXAME DE SANGUE CHAMADO CARIÓTIPO.
O CARIÓTIPO MOSTRA OS CROMOSSOMOS DA SUA CÉLULA, E ASSIM, PODEREMOS VER QUANTOS CROMOSSOMOS A PESSOA TEM.
SE NO CARIÓTIPO MOSTRAR QUE A PESSOA TEM TRÊS CROMOSSOMOS NO PAR 21, PODEREMOS DIZER QUE ELA TEM SÍNDROME
DE DOWN.
FIGURA 18 – PESSOA COM TRÊS CROMOSSOMOS 21
20. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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AS PESSOAS QUE TÊM SÍNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS?
SE VOCÊ É MULHER E TEM SÍNDROME DE DOWN, VOCÊ PODE FICAR GRÁVIDA E TER BEBÊS.
SE VOCÊ É HOMEM E TEM SÍNDROME DE DOWN, AS CHANCES DE VOCÊ ENGRAVIDAR UMA
MULHER SÃO MUITO PEQUENAS.
ISSO ACONTECE PORQUE MUITOS HOMENS COM SÍNDROME DE DOWN SÃO ESTÉREIS, ISTO É,
NÃO CONSEGUEM FAZER BEBÊS.
OS FILHOS DAS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TAMBÉM TERÃO SÍNDROME DE DOWN?
ISSO PODE ACONTECER.
AS CHANCES SÃO GRANDES.
3 DÚVIDAS SOBRE O FUTURO...
21. 22
Ministério da Saúde
4 CUIDAR É PRECISO!
VOCÊ PRECISA CUIDAR DA SUA SAÚDE PARA SER SAUDÁVEL, TRABALHAR, TER AMIGOS, PASSEAR E NAMORAR.
22. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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PARA CUIDAR DA SUA SAÚDE É PRECISO CONVERSAR COM VÁRIOS PROFISSIONAIS.
QUEM SÃO ELES?
MÉDICO > PARA FALAR DE SUA SAÚDE.
FONOAUDIÓLOGO > PARA AJUDAR VOCÊ A FALAR MELHOR.
PSICÓLOGO > PARA AJUDAR VOCÊ E SUA FAMÍLIA NA PARTE
EMOCIONAL.
PEDAGOGO > PARA AJUDAR A ESTUDAR.
PROFESSOR DE EDUCAÇÃO FÍSICA OU FISIOTERAPEUTA >
PARA ORIENTAR A PRÁTICA DE EXERCÍCIOS.
NUTRICIONISTA > PARA CONVERSAR SOBRE O QUE VOCÊ
COME.
23. 24
Ministério da Saúde
5 COMO CUIDAR DE VOCÊ?
BEBÊ
IDADE: ZERO – 1 ANO
EXAMES:
• EXAME PARA VER COMO ESTÁ A TIREOIDE;
• HEMOGRAMA, PARA VER AS CÉLULAS DO SANGUE;
• CARIÓTIPO, PARA VER OS CROMOSSOMOS;
• CASO NECESSÁRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA, PARA
VER IMAGEM DO CORAÇÃO;
• EXAME DE OLHOS;
• EXAME DE OUVIDOS.
ORIENTAÇÕES:
• ESTIMULAR MOVIMENTOS DO CORPO;
• CUIDAR DA POSIÇÃO DO PESCOÇO;
• SER AMAMENTADO;
• TOMAR VACINAS.
24. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
25
CRIANÇA
IDADE: 1 – 11 ANOS
EXAMES:
• EXAME PARA VER COMO ESTÁ A TIREOIDE;
• HEMOGRAMA, PARA VER AS CÉLULAS DO SANGUE;
• CASO NECESSÁRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA
VER IMAGEM DO CORAÇÃO;
• EXAME DE OLHOS;
• EXAME DE OUVIDOS;
• RAIO X DA COLUNA.
ORIENTAÇÕES:
• CUIDAR DA POSIÇÃO DO PESCOÇO;
• FAZER ATIVIDADE FÍSICA;
• TER UMA ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL;
• ESTUDAR;
• TOMAR VACINAS;
• ESTAR EM CONTATO COM OUTRAS PESSOAS;
• TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSÍVEL.
25. 26
Ministério da Saúde
ADOLESCENTE
IDADE: 12 – 18 ANOS
EXAMES:
• EXAME PARA VER COMO ESTÁ A TIREÓIDE;
• HEMOGRAMA, PARA VER AS CÉLULAS DO SANGUE;
• CASO NECESSÁRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAÇÃO;
• EXAME DE OLHOS;
• EXAME DE OUVIDOS;
• CASO NECESSÁRIO, RAIO X DA COLUNA;
• EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE AÇÚCAR E GORDURAS NO SANGUE;
• NA MULHER, FAZER EXAME GINECOLÓGICO.
ORIENTAÇÕES:
• CUIDAR DA POSIÇÃO DO PESCOÇO;
• FAZER ATIVIDADE FÍSICA;
• TER UMA ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL;
• ESTUDAR;
• TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSÍVEL;
• OBSERVAR SE ESTÁ DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO);
• TER CUIDADOS PARA NÃO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENÇAS QUE SÃO
TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO;
• FICAR ATENTO A ABUSOS SEXUAIS.
26. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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ADULTO
IDADE: 19 – 40 ANOS
EXAMES:
• EXAME PARA VER COMO ESTÁ A TIREOIDE;
• HEMOGRAMA, PARA VER AS CÉLULAS DO SANGUE;
• CASO NECESSÁRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAÇÃO;
• EXAME DE OLHOS;
• EXAME DE OUVIDOS;
• CASO NECESSÁRIO, RAIO X DA COLUNA;
• EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE AÇÚCAR E GORDURAS NO SANGUE;
• NA MULHER, FAZER EXAME GINECOLÓGICO.
ORIENTAÇÕES:
• CUIDAR DA POSIÇÃO DO PESCOÇO;
• FAZER ATIVIDADE FÍSICA;
• TER UMA ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL;
• TRABALHAR;
• TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSÍVEL;
• OBSERVAR SE ESTÁ DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO);
• TER CUIDADOS PARA NÃO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENÇAS QUE SÃO
TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO.
27. 28
Ministério da Saúde
IDOSO
IDADE: 40 ANOS E MAIS VELHOS
EXAMES:
• EXAME PARA VER COMO ESTÁ A TIREOIDE;
• HEMOGRAMA, PARA VER AS CÉLULAS DO SANGUE;
• CASO NECESSÁRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAÇÃO;
• EXAME DE OLHOS;
• EXAME DE OUVIDOS;
• CASO NECESSÁRIO, RAIO X DA COLUNA;
• EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE AÇÚCAR E GORDURAS NO SANGUE.
ORIENTAÇÕES:
• CUIDAR DA POSIÇÃO DO PESCOÇO;
• FAZER ATIVIDADE FÍSICA;
• TER UMA ALIMENTAÇÃO SAUDÁVEL;
• TRABALHAR;
• TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSÍVEL;
• OBSERVAR SE ESTÁ DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO);
• OBSERVAR SE VOCÊ ESTÁ ESQUECENDO MUITAS COISAS.
28. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
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ESPERAMOS QUE VOCÊ CUIDE MUITO BEM DE SUA SAÚDE FÍSICA E MENTAL.
QUEREMOS QUE VOCÊ, QUE TEM SÍNDROME DE DOWN, TENHA UMA VIDA SAUDÁVEL, INDEPENDENTE E FELIZ.
6 MENSAGEM FINAL
29. 30
Ministério da Saúde
ESSE LIVRO FOI INSPIRADO NAS DIRETRIZES DE ATENÇÃO À PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN DO
MINISTÉRIO DA SAÚDE E NOS MATERIAIS ACESSÍVEIS DO ACERVO DO MOVIMENTO DOWN.
REFERÊNCIA
30. CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN
32
Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde
www.bvs.gov.br/bvs
